浙江省人民医院康复医学科--致脊髓损伤患者和家属的第二封信：2025年国际脊髓损伤日
发布时间：2025-09-05 03:09:58 点击次数：0
国际脊髓协会(ISCoS)于2016年首次发起了“国际脊髓损伤日”(SCI Day)活动，并定于每年的9月5日举行。
亲爱的脊髓损伤患者、家属及关心脊髓损伤的朋友们：
今天是2025年9月5日--国际脊髓损伤日。这是一个属于你们的日子，也是一个让我们聚焦脊髓损伤，共同寻找希望的日子。
据数据统计，我国至少有约375万脊髓损伤患者，并且每年以9-10万的速度增长。每一个数字背后，都是一个命运的改变和一个可能被改变的家庭。
这几年的发展也出现了一些令人振奋的医学进展：脊髓类器官生长的研究使脊髓完全损伤的大鼠显著恢复了运动功能，神经调控技术也在不断创新，脑机接口技术也逐步应用于临床，这些技术虽然多数仍在研究阶段，但它们清晰地指向一个未来--脊髓损伤的治疗选择正在不断增加。
技术虽然进步但应用仍相当局限，在追求功能恢复的同时，我们也深知疼痛管理、二便功能重建、压疮预防等日常护理同样重要，心理支持不可或缺，患者和家属都面临着巨大的心理压力。
1、积淀经验，创新技术
浙江省人民医院康复医学科、浙江省康复中心脊柱脊髓康复病区成立以来，致力于脊髓损伤康复及研究的我们始终把解决患者的问题放在第一位。这两年病区亚专科的发展下我们也积累了丰富的治疗各类脊髓损伤的经验，高位颈髓损伤患者气切套管拔管率屡创新高，我们也在积极探索创新技术的应用，球囊扩张技术解决了部分患者排尿困难的问题，哪怕解决一个患者的问题都值得我们去尝试，神经调控技术应用已规范、系统开展，同样我们与志同道合的朋友也在探索新技术的应用，时域干涉技术在脊髓损伤中的应用就是最好的例证，任何有可能改变患者哪怕一点的希望我们都在努力，也感谢医院给了我们经费的支持。限于条件我们仍有很多需要改善的地方，也感谢病友们的包容，小红书时不时有对我们学科的批评，我们都在讨论改进，请相信我们一定会越来越好。
2、始于初心，成于坚守
工作伊始定下的方向，十余年来初心不变，刚到院时一个院领导给我们谈话，他说他手机里有3000多个患者的电话，这句话我记下了，病区成立以来我留下了几乎所有患者或家属的微信，你们的咨询何时何地只要看到了我基本会作出回复，当然有时没那么及时与仔细。18年的一个患者每年的节日都会发来祝福，我说感谢您对我们的信任。我的抽屉里放着一位高位颈髓损伤小姑娘出院时送的她亲手编制的手机挂链，你可知道这个动手的动作对她来说是多么的困难。
一个患者录制了晚饭后他们一起锻炼的视频，每一个人都在灿烂的微笑，这个视频我看了不下20遍，你可知道他们都是四肢瘫痪、截瘫的病人，我发给我的同事，他们说看了让人感动，是的人生的至暗时刻，他们用笑脸来面对，这个世界真正的坚韧往往以微笑为甲，那笑不是忘却，不是麻木，而是穿越黑暗后对光明的格外珍惜。
3、砥砺前行，未来可期
科学的发展需要时间，从实验室到临床应用的路很长。但我们相信，随着技术的不断进步，脊髓损伤的治疗前景将会越来越光明。请保持希望，也保持耐心。你们每个人的故事，都在激励着我们不断前行，你们每一次的努力康复，都是在为自己创造更好的生活。这世上最动人的笑脸，从来不是未经风霜的天真，而是历经千帆后，依然选择相信春天的那份澄明。
“扦种篱边菊，待秋来著花”，衷心祝愿每一位患者和家属都能感受到社会的温暖，看到前进的方向，拥有美好的明天!
