杭州市一医院城北院区科普--如何识别早期渐冻症？
发布时间：2025-06-25 10:06:02 点击次数：0每年的6月21日是世界渐冻人日，昨天，西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院城北院区举办了“破冰前行·为爱解冻”多学科联合义诊，旨在凝聚社会关怀力量，用专业与爱心为渐冻症群体点亮生命希望之光。
此次义诊汇集了来自运动神经元病诊疗中心/神经内科、康复医学科、临床心理科、重症医学科、呼吸内科、消化内科、中医科、临床营养科等多个科室的专家团队，为患者提供涵盖疾病诊断与治疗、康复指导、心理支持、营养干预及并发症管理的全流程免费咨询。
活动现场向患者赠予多重暖心礼包：由市一医院自主研发的“渐食一号”蛋白固体饮料，可有效补充渐冻症患者营养需求，延缓肌肉萎缩进程;指尖血氧仪夹可实时监测血氧饱和度，拍背咳痰碗辅助日常护理，从细微处体现医疗人文关怀。
当日，医院还举行了“冰桶挑战”，呼吁社会关注渐冻人群体。
武术教练晨跑时突然腿软
这种病极易被误诊
渐冻症是一种慢性、进行性的神经性疾病，患者的肌肉会逐渐萎缩退化直至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，最终呼吸衰竭死亡。在未治疗的情况下，病情的发展往往比较迅速，从出现症状开始，平均寿命在 3-5 年之间。
“越来越多的患者从全国各地慕名赶来中心就诊，但遗憾的是，其中有相当一部分患者病情都已经比较严重，他们辗转多地求医、走了不少弯路后才被确诊，有些患者已经丧失了语言和吞咽功能。”杭州市第一人民医院运动神经元病诊疗中心执行主任、神经内科副主任张灝表示，渐冻症的早期症状往往隐匿且不典型，易与其他疾病混淆，而且个体差异显著，可谓是“千人千面”，因此极易被误诊。
他接诊过一位62岁的患者郑先生。郑先生是一位武术教练，从业30余年，身形矫健，两年前，他在一次晨跑时突然右腿发软，差点摔倒。当地医院诊断为“腰椎间盘突出”，郑先生接受了腰椎手术治疗，但术后腿部无力感不仅没有缓解，反而逐渐加重，半年后连上下楼梯都需要扶墙。
接下来的日子，郑先生辗转多家医院，陆续做了很多检查。有医生考虑颈椎问题，但郑先生说自己双手不麻;也有医生怀疑脑瘤，但磁共振检查结果也没有异样……随着病情加重，郑先生彻底告别了武术馆。由于一直找不到病因，焦虑、抑郁接踵而至，他整夜失眠，甚至开始怀疑自己得了绝症。
抱着最后一丝希望，郑先生来到了市一医院城北院区，接诊的张灝主任详细询问了他的病程，并给他安排了肌电图检查。正是这张肌电图揭开了郑先生病情的真相，他被诊断为肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称渐冻症)。确诊后，郑先生参与了中心开展的蚕蛹粉剂临床试验项目，同步接受规范化的症状管理支持治疗。
早期识别是第一道防线
出现这些症状要引起警惕
“运动神经元病目前虽无治愈方法，但是早期识别、积极的综合治疗和支持性护理能为患者争取更多有质量的生存时间。”张灝主任强调，早期识别是守护渐冻症患者生命质量的第一道防线。
一般来说，渐冻症不影响感觉系统(如触觉、痛觉)和排尿排便功能，这是与颈椎病、腰椎病的重要区别。
如果出现以下症状，且按常规治疗无效，应引起警惕，尽早排查运动神经元病——
下肢起病：行走不稳、易摔倒，或上下楼梯费力，逐渐发展为双下肢无力;
手部精细动作障碍：握力下降，扣纽扣、写字变笨拙;
言语含糊或吞咽困难：声音嘶哑、鼻音重或发音模糊，喝水易呛咳、进食缓慢;
肌肉跳动或震颤：在安静状态下更明显，如手部、腿部或舌头的“肉跳感”。
张灝主任说，市一医院运动神经元病诊疗中心作为杭州市医学重点学科，一直致力于渐冻症的精准诊疗与发病机制研究，构建了多层级、多学科的综合诊疗模式，根据患者疾病严重程度，实行轻症、亚重症、重症分区域管理，为渐冻症患者提供一站式、全方位、个性化的诊疗方案。
“与传统的病房相比，多层级、多学科诊疗对患者的管理更加精细、精准，从诊断到针对不同病程的治疗甚至终末期的安宁疗护，这种全链条的医疗服务能够最大程度地延缓疾病进展、提高生活质量，为患者保留尊严。”张灝主任表示，随着医学技术的进步，针对渐冻症的科研工作仍在持续进行，市一医院运动神经元病诊疗中心致力于打造集医疗、科研、转化医学于一体的高水平诊疗中心，为寻找更有效的治疗方法和最终的治愈手段不断努力。
运动神经元病诊疗中心
作为杭州市医学重点学科，西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院运动神经元病诊疗中心聚焦肌萎缩侧索硬化(ALS，俗称渐冻症)的精准诊疗与发病机制研究，与西湖大学、中国科学院及蔡磊科研团队协同合作，致力于打造集医疗、科研、转化医学于一体的高水平诊疗中心。
诊疗特色：构建多层级多学科综合诊疗模式。根据渐冻症患者疾病严重程度，实行轻症、亚重症、重症分区域管理。打造包括神经内科、康复医学科、中医科、呼吸内科、消化内科、重症医学科、临床营养科、临床心理科、影像、检验、电生理等科室的多学科协作诊疗模式，为渐冻症患者提供一站式、全方位、个性化的诊疗方案。
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